Almennar fréttir - 14.10.2024

VR styrkir Einstök börn

Stjórn VR hefur samþykkt styrk að upphæð 6 milljónir króna til félagsins Einstök börn sem er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni. Hlutverk félagsins er að gæta hagsmuna barnanna og aðstandenda og veita þeim aðstoð. Einstök börn voru stofnuð af foreldrum, fyrir foreldra, fyrir næstum þremur áratugum. Í dag eru um 800 fjölskyldur í félaginu.

VR hefur í gegnum tíðina stutt við fjölmörg mál sem snúa að samfélagslegri ábyrgð og er þetta verkefni hluti af því. Umönnun barns með alvarlegan eða langvinnan sjúkdóm hefur óhjákvæmilega mikil áhrif á atvinnuþátttöku foreldranna og þátttöku í samfélaginu almennt. Álag á einstaklinga og fjölskyldur er mikið og getur haft varanleg áhrif. VR vill þannig styðja við bakið á félagi sem veitir foreldrum og aðstandendum svo mikilvægan stuðning.

Stór hluti þess starfs sem unnið er fyrir Einstök börn er unninn af sjálfboðaliðum, einungis einn fagaðili starfar hjá samtökunum. Umfang starfsins hefur aukist mikið, síðasta árið hafa 10 – 14 börn bæst við Einstök börn að meðaltali á mánuði. Starf félagsins er af ýmsum toga, ráðgjöf og fagleg aðstoð til foreldra og forráðamanna um land allt er umfangsmikil sem og aðstoð við upplýsingaöflun. Þá sinnir félagið ráðgjöf og fræðslu til annarra aðstandenda barnanna og fræðslu og upplýsingagjöf til samfélagsins um sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni, svo eitthvað sé nefnt.

Einstök börn reiða sig á stuðning samfélagsins til að standa straum af kostnaði við reksturinn en aðkoma hins opinbera er afar takmörkuð. Það er fjölskyldum og aðstandendum barna með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni lífsnauðsyn að geta notið þeirrar faglegu þjónustu sem félagið veitir. Í ljósi þess skorar stjórn VR á hið opinbera að tryggja til frambúðar rekstrargrundvöll Einstakra barna. Stjórnin telur brýnt að sú þjónusta sem Einstök börn veita sé aðgengileg foreldrum sem á henni þurfa að halda.

Á myndinni má sjá Ragnar Þór Ingólfsson, formann VR, og Guðrúnu Helgu Harðardóttur, framkvæmdastjóra Einstakra barna, við afhendingu styrksins.
Þórir Hilmarsson, Svanhildur Ólöf Þórsteinsdóttir og Diljá Ámundadóttir Zoega sem öll eiga sæti í stjórn VR, komu að ákvörðun um styrkveitinguna fyrir hönd stjórnar.